Amit a legkisebbel tesztek… (Mt.25,40)

A tíz hónapos Zente súlyos, de mára már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet ró a szülőkre.

Az édesapa három állásban dolgozik reggeltől estig, de a bükkösdi család tartalékai kimerülni látszanak.

2019.09.25.

Megmozdult az ország, és a világ magyarsága. Mára összegyűlt a 700 millió forint Zente gyógykezelésére.

DEO GRATIAS!

Zente gerincvelő izomsorvadásban, úgynevezett SMA-ban szenved. A betegségről az interneten azt lehet olvasni, hogy a babák izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül, amely végül a korai halálukat okozza. Nem csoda, hogy amikor a neurológus vérvételre utalta be a négy és fél hónapos gyermeket, azt kérte az édesanyától, hogy ne nézzen utána a világhálón ennek a betegségnek. Ahogyan más édesanya sem tudta volna betartani ezt, Tóth Krisztina sem, ezért mire az eredmény megérkezett, a szülők már biztosak voltak benne, hogy a fiuk SMA-s.

Zente normál terhesség után született jó értékekkel, a nyaki hipotóniája miatt már öt hetes korától gyógytornára jártak, amely használt is, hiszen három hónapos korára ügyesen tartotta a fejét. Ezután a szülők a pici négy, 4 és fél hónapos korában azt vették észre, hogy gyermekük mozgásfejlődése leállt. Hason fekve csak kevés ideig volt képes megemelni a fejét, és a rugdalózása is megszűnt. Dévény módszerrel foglalkozó szakemberhez fordultak, aki neurológiai vizsgálatot javasolt. A szakorvos másnap vérvizsgálatra utalta a gyermeket, hogy ki tudják szűrni a gerincvelő izomsorvadást.

A család, illetve Zente kálváriája a pozitív eredmény után indult. A betegség jelenleg egyetlen elérhető kezelése a Spinraza injekció, amely egyébként Magyarországon is csupán tavaly április óta elérhető, darabja 23 millió forintért.

– Egyedi méltányossági kérelmet adtunk be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz. Elég komoly szempontrendszernek kell megfelelni ahhoz, hogy biztosítsák a számunkra ezt a kezelést és azt kell mondjam, hogy szerencsénk volt. Több száz SMA beteg van Magyarországon, amelyből körülbelül 30-40 beteg kaphatja ezt a szert, köztük Zente is. Az első négy injekciót, amely a fehérje-feltöltést jelentette, kéthetente kellett beadni, ezen már túl vagyunk, innentől kezdve pedig minden negyedik hónapban kell kapnia a szert – magyarázta Tóth Krisztina.

Az édesanya elmondta, hogy a Spinraza kezelés után más SMA-s gyermekek szülei mind pozitív eredményekről számolnak be és Zente mozgásfejlődése is kezdett beindulni, de azt tudni kell, hogy ez az injekció arra elegendő, hogy a betegek életben maradjanak, a többit mind a szülőknek és a páciensnek kell hozzáadni, amely alatt rengeteg gyógytornát, úszást, segédeszköz használatot kell érteni. Ha ezeket egy szülő biztosítani tudja, akkor jelentős javulást is el lehet érni. Krisztina Zentével a Budai Gyermekkórházba jár intenzív rehabilitációra.

Ezek hatalmas anyagi megterhelést rónak a családra, ezért létrehozták az Összefogás Zentéért Alapítványt és egy facebook oldalt (Zente SMA -1-Baby), amely bepillantást enged Zente életébe, fejlődésébe, illetve a kezelés részleteibe. Várják minden jószándékú adományozó segítségét, de bíznak a közösségi erőkben is, hiszen akár jótékonysági rendezvények szervezésével is nagyon sokat tudnak segíteni a nehéz helyzetbe került családon és Zentén.

Forrás: BAMA

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ÖSSZEFOGÁS ZENTÉÉRT ALAPÍTVÁNY

Az SMA1-es típusú betegséggel született Györök Zente (születési hely és idő: Pécs, 2018.02.28., anyja neve: Tóth Krisztina, lakcíme:7682 Bükkösd, Táncsics Mihály utca 2.) egészségügyi ellátási költségeinek viselése, ápolása, gondozása, a mindennapi szükségleteinek kielégítéséhez szükséges speciális eszközök, gyógyászati és higiéniás szerek költségeinek viselése.

Szervezet hivatalos neve:

Összefogás Zentéért Alapítvány

Szervezet adószáma:

19107466-1-02

A szervezet címe:

7682 Bükkösd, Táncsics Mihály utca 2.

Számlaszám: 11731001-23120178 (OTP Bank Magyarország)

Nemzetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert